Lektørudtalelse
Kort om bogen
Personlig beretning om den amerikanske dreng Eli, der er født med den sjældne genetiske sygdom, Williams syndrom. Til forældre og pårørende til børn med genfejl, samt til interesserede i forskning i genetik
Beskrivelse
En forælder i Elis børnehave satte hans mor på sporet af hvad det var Eli fejlede. Det er manglende gener, der giver de karakteristiske alfeagtige ansigtstræk og den overstrømmende venlighed og tillid mod alle, personer med Williams syndrom udviser. En venlighed, som også gør dem meget sårbare. Elis historie er fortalt af Elis mor Gayle til Jennifer Latson, som er reporter og journalist. JL fulgte Gayle og Eli i tre år fra han var 12 år. Ind imellem beretningen om Eli og Gayles hverdag, og de problemer sygdommen giver, fortæller hun om forskningens fremskridt i genetik, og giver en indsigt i forskningen i Williams syndrom
Vurdering
Men den tilbundsgående beretning om de daglige udfordringer for personer med Williams syndrom og deres forældre, samt indsigterne fra forskning i genetik, henvender bogen sig først og fremmest til personer, der har sygdommen tæt ind på livet, eller til personer, der har en faglig interesse i sygdommen
Andre bøger om samme emne
Nanna - et andet liv er en dokumentarisk roman om Nanna, der ligeledes er født med Williams syndrom. Når det sjældne er noget særligt er en undersøgelse af de forhold, der gør sig gældende for forældre til børn med et sjældent handicap